Brat i sestra boluju od rijetke bolesti: “Rugaju nam se u školi, na ulici nas svi gledaju”

Većina pacijenata umre do 12. godine

Brat i sestra se bore sa rijetkim poremećajem nazvanim “bolest Benjamina Buttona”, piše Daily mail.

Michiel (20) i Amber (12) Vandeweert iz belgijskog Diepenbeeka, pate od genetskog poremećaja zvanog progerija, zbog kojeg stare osam do deset puta brže nego obični čovjek.

Radi se o izuzetno rijetkom poremećaju, od kojeg pati jedan čovjek u osam miliona. To čini brata i sestru Vandeweert dva od ukupno 155 poznatih slučajeva u svijetu.

Većina pacijenata umre do 12. godine, a i brat i sestra već imaju problema sa kostima, zubima i opadanjem kose.

Ipak, ne posustaju, Michiel želi voziti kartinge, dok Amber želi biti plesačica.

Žele i postati najstariji živući ljudi koji boluju od progerije, a rekord do sada bio je pacijent koji je doživio 26. godinu.

Michiel je visok samo metar i 20 centimetara, a dijagnosticiran je sa samo osam mjeseci.

Kako kaže njegov otac, promjene su se počele dešavati kad je napunio pet godina, gubio je kosu, nisu mu rasli zubi, niti je dobijao na kilaži. Bio je to veliki šok za cijelu porodicu.

Nakon preispitivanja, odlučili su dobiti još jedno dijete.

Nakon samo sedam sedmica od rođenja, i Amber je postavljena ista dijagnoza.

Iako su podvrgnuti izrugivanju i čudnim pogledima, brat i sestra čuvaju leđa jedno drugom.

“Najbolja smo podrška jedno drugom. Najbolje znamo kako nam je, bolje nego bilo ko drugi. Čuvamo jedno drugo”, kaže Michiel.

orizarenews

Ova stranica koristi kolačiće (cookies) za pružanje boljeg korisničkog iskustva, funkcionalnosti stranice i prilagođavanja sustava oglašavanja. Nastavkom pregleda portala slažete se sa korištenjem kolačića. Za nastavak pregleda portala kliknite na “Slažem se”. Više informacija

The cookie settings on this website are set to "allow cookies" to give you the best browsing experience possible. If you continue to use this website without changing your cookie settings or you click "Accept" below then you are consenting to this.

Close